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你听,他们在为中国聋儿唱响“爱的分贝”

作者:苏容
巾帼风采 2017-08-14 15:55:12 463

中国有1.2亿人存在听力障碍,7岁以下聋儿有20万。如果他们在7岁前得到治疗,康复率可超过90%。“爱的分贝”,让聋儿听——听见爱,听见梦,听见声音。

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王娟  

“爱的分贝”联合发起人,

常务副理事长兼秘书长

 

像做企业一样做公益调研

今年,“爱的分贝”五周岁。在纪念活动上,“爱的分贝”资助康复的第一对双胞胎澎澎、灏灏做开场主持,台下,是李修平、鲁健、姚雪松、季小军、陈捷、张泉灵、郎永淳、春妮等知名主持人。

孩子在台上字正腔圆,台下的名主持们笑意殷殷,他们的参与就这样改变着听障孩子的命运。

“爱的分贝”秘书长王娟几乎见证了澎澎、灏灏的整个康复过程,他们是她下决心做听力障碍儿童项目的重要原因。

那年,王娟在思源基金会下属的一个关注留守儿童和流动儿童的公益机构帮忙,主要捐赠人因经济状况不再全额出资,她不忍放弃这个已经开始的事业,决定重新选择资助方向。

第一次见到澎澎、灏灏的妈妈,是在一个聋儿康复中心,她对王娟说,你再晚来一天,我就回去了,因为没钱了。

这是一个令人扼腕的故事。一对秦皇岛的年轻夫妻,结婚七年后生下了双胞胎儿子,欢喜的时刻如此短暂:两个孩子都没能通过听力筛查!夫妻俩倾尽所有给儿子配了助听器,却没有任何进展。一次次寻医问药,终于得到权威回答:这是极重度听力障碍,助听器根本无效,必须植入人工耳蜗,两个孩子的费用最少40万元。妈妈被击垮了,那天如果不是她父亲及时打来电话,她几乎要带着孩子们轻生。

幸运的是,在秦皇岛一家媒体报道后,他们获得了一笔40万元的匿名捐款,两个孩子成功手术。但万里长征路只走了一半,听的问题解决了,要学会说话,必须通过专业的康复训练。于是,爸爸负责打工挣钱,妈妈带两岁多的孩子来北京康复。一天又一天,她终于迎来了那两个幸福的瞬间。

一天晚上,她叫他们的名字,孩子突然举手答应了一声“哎”,妈妈泪如泉涌,我的孩子能听见能答应了!她向所有借给她钱的亲朋报喜,打完了电话卡里的全部30元钱。另一个傍晚,她带儿子在租住的小区散步,突然他们叫了她一声妈妈,她抱着孩子嚎啕大哭,给老公打去电话。老公说,我明天就来,我要听他们叫爸爸。她一咬牙,你不能来,省下路费,好好挣钱。

此刻正是康复的关键时期,他们欠了一个多月的费用,再也借不到钱了。王娟说,你既然遇到我了,就不能让你走,我们给你想办法。

“爱的分贝”项目还未正式启动,她拿出自己收藏的唐卡,在微博上发起拍卖。在一轮又一轮的竞拍之后,一位广东人以18800元拍得。另一位始终在竞价的上海人私信王娟,网络没信号了所以没拍到,既然那个家庭需要钱,他愿意另出5000元帮助他们。令王娟感动的是,广东人竟也私信她说,如果上海那位先生实在喜欢唐卡,他愿意送给他。

这也许就是做公益的意义,总能有这样温暖的时刻。

那两万多元钱,不只帮助澎澎、灏灏完成了康复,还有一部分用于两个孩子的生活。“是这个家庭让我下定决心要做这个项目,在他们身上我看到几乎所有听力障碍家庭所面临的困难:信息不通畅,治疗被延误,不知道怎么找到对的医院和对的医生,以至于走了弯路,白买了助听器;家长砸锅卖铁好不容易解决了孩子听的问题,却没钱进行康复,有的家长甚至不知道康复的重要性。”

王娟得知,虽然国家有耳蜗植入免费手术及术后康复支持,但中国每年有三万个听障儿童出生,国家项目只能惠及三四千人。调研,是一个浩大的工程。“我完全用的是企业那套方法,像做商业计划书一样,了解政策环境,调查受益人群现状如何,面临什么困难,有哪些公益机构在做,政府有什么补贴,康复中心什么样,医院和医生是什么状态……”在细致的调研之后,“爱的分贝”确定了自己第一轮资助项目:面向7岁以下的极重度听障儿童,提供10万元以下的耳蜗植入手术救助;为7岁以下的贫困听障儿童提供部分语言康复训练学费。 

 

每年33小时的陪伴

 

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“爱的分贝”于2012年3月2日启动,演员郭晓东和歌手周笔畅是形象大使,三十多位理事则全部是电视台电台的主持人、播音员。中国传媒大学播音主持专业毕业、又在央视做过主持人的王娟,利用自己的资源,让一群“拥有中国最好的声音的人,共同帮助无声世界里的孩子”。理事们现场宣读承诺书:每年拿出33个小时服务于听力障碍孩子。

王娟说,让理事们了解受助人群的困境,付出时间服务和陪伴比捐钱更重要。直到今天,每个理事也只是“爱的分贝”的小额捐赠人——每月在公益平台上捐50元,没有压力,却已形成习惯。

运行五年多,每位理事都兑现了承诺。

每三个月,理事们开一次评审会。“我们的救助流程是,家长去网站下载申请表,填好寄到办公室。由项目部初审,和家长电话沟通,之后派出志愿者走访家庭,了解信息的真实性。同时把家长寄来的孩子的医学检查报告拿给专家看,以确定是否适合手术,所有资料汇总后上评审会。”

公正、透明是公益的生命,为了防止所谓的“走后门”,基金会规定,理事事先不接触受助人,接触过受助人的则不参加评审;同时要求项目部的工作人员只做信息的搬运工,不要做任何加工,不掺杂个人情感,只提供事实。

评审会制度让理事们了解所有可能受助的孩子的情况,年龄、住址、家庭、听力损失程度……据此投出自己宝贵的一票。“有争议的,我们会再派出志愿者重访,之后将评审结果公示。所有提交过完整资料的家长,100天之内一定会知道结果。”

在刚刚开过的评审会上,理事们审查了近两百个孩子的资料,有六十多个孩子获得了耳蜗植入手术的救助,还有百分之八十的孩子将得到康复资助。

在评审会之外,理事们一直在用自己的专长服务,他们录制听书节目,给孩子们讲书、上认知课,帮助孩子康复。他们参与“让爱的分贝响亮”全球华语名主播公益朗诵会,“门票全部捐出,很多人自己买票请朋友来看。”

参与度越深,理事们越无法置身事外,张泉灵建议“爱的分贝”增加新生儿耳聋基因筛查项目,郎永淳主动对接国际知名商超企业,帮助开发听力障碍儿童画作衍生产品。

志愿者是“爱的分贝”的重要力量之一,“对志愿者,我们从招募到培训,都有标准化的管理流程,我都想挑战一下ISO900认证了。”王娟笑起来。她一直在强调,“爱的分贝”是一群人在做的事情。 

 

爱是可以被延续的

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王娟和玉石雕刻艺术家本心是在“爱的分贝”两周年的纪念活动上认识的。本心是路遇,看到活动现场的大屏幕上正在播放聋儿的故事,眼泪瞬间模糊了双眼。这位两个孩子的妈妈找到活动主持人王娟,提出想为聋儿做点事。之后,本心在“爱的分贝”慈善晚宴上捐过收藏品和作品,还将每年售出的第一件作品百分之五十的收入捐出。去年的沙龙展,她又捐出了全部销售额的百分之二十五。她成了“爱的分贝”公益委员会成员。今年9月,她要在北京举办一场玉石饰品发布会——“发现汉泽西·秀”,届时,销售额的百分之十以及三件作品的拍卖款将全部捐给“爱的分贝”。

这是做公益的魅力,总能遇到感动的人和事。

澎澎、灏灏的妈妈在孩子康复期间,好不容易找到了一个贴水钻的活,从微博中看到王娟要去青岛资助一个叫淇淇的单亲孩子做手术,打来电话说,我挣了600元钱,给孩子买衣服还剩下400元,我想托你带200元给淇淇。淇淇的耳蜗植入手术成功,王娟又收到了淇淇妈妈寄来的淇淇以前用的助听器,请她捐给有需要的孩子。

至今,很多贫困聋儿的家长都时不时会在公益平台上悄悄捐出50元钱。在后台看到他们的名字,王娟总会心头一热。“你要问我为什么做下去,我就是觉得这个世界上的爱是可以被延续的。”

很多人的命运,正是因为爱而改变。从孩子确诊,澎澎、灏灏的妈妈就没有带孩子回过娘家。去年春节,她第一次带7岁的孩子去姥姥家,她做了头发,还花300元钱买了一件驼色大衣。父亲端详着女儿,我大闺女还是很漂亮的。老公向她申请,以后我能不能每个月休息一天?她开心地告诉他,你休息两天都行!

就在前几天,淇淇妈妈给王娟打来电话,说准备给淇淇找个爸爸了。“孩子康复了,她终于可以追求自己的幸福了。”淇淇得了中国少儿模特大赛的金奖。在舞台上,淇淇熟练地用英语自我介绍,随着音乐的节奏,脚步动感十足。在给记者看淇淇走秀视频的时候,王娟眼睛里流露出妈妈一样的骄傲。

做公益帮我过滤了好多人,让我找到对的人,也排除了一些人。

有一次,一个企业搞周年庆,其中有一个公益环节,请两位听障儿童的家长带着孩子参加。活动结束后,企业老总去看望孩子,并给了2000元慰问金,对孩子母亲说看你们的孩子多厉害啊,这么小就能给你们挣钱了!事后得知这一切的王娟,在返回的火车上,内心被气愤和屈辱充满,眼泪止不住地往外涌。那一刻,她告诉自己,以后,不对的人的钱,决不能要!

王娟的父亲经营着家族企业,一直希望女儿回来帮忙打理,王娟笑说自己“总是能把兼职干成专职”。当主持人的时候她利用闲暇去朋友企业帮忙,本是想学点东西,不料一路晋升,终于全职做了高管;做公益也是为了帮忙,但一次社会企业家技能培训课程,让她做了人生中最重要的选择。“课程讲的是如何用商业的方式做公益,让公益可持续可复制,产生规模效益。我觉得这可比做商业更锻炼人。”她对父亲说,做公益才会让人比较快地步入很多成功企业家都要步入的状态——担负起社会责任。现在父亲过生日,她都会给自己的项目捐2000元钱,然后把截图发给父亲:这是送你的生日礼物。父亲开心地笑,挺好挺好。

她从没有跟父亲提过,做公益远比做企业难得多。企业投资永远有强有力的专业团队支撑,但公益组织的人才是很难留住的。“爱的分贝”从最初的三位发起人,发展到今天也不过才十几位专职员工。国家规定,只能将筹款的百分之十用于管理费。在最困难的时候,人员的薪资成为最大的困难。王娟调动了所有的资源化缘,让更多人了解这个机构在做的事情。不久,果然有人主动承担了员工一年的工资。“他们说,帮助你们,是因为你们能帮助更多的人。”

采访时,王娟刚刚参加了“公益组织筹款新思维训练营”的培训,来自英国普利茅斯大学的国际筹款咨询师介绍国际公益组织健康的筹款比例:小额捐赠占百分之七十,大额捐赠占百分之三十,王娟惊喜地发现,这正是“爱的分贝”的筹款比例。

项目启动那年,他们只筹到了三百多万元,第四年增加到九百多万元,而去年已经达到一千六百七十万元。了解的人都知道,“爱的分贝”流程科学,衔接紧凑,杜绝腐败的同时也提高着治疗与康复效率。“被资助的家长都知道,只要按照流程走,获得‘爱的分贝’的救助不需要任何‘公关’,甚至不必跟工作人员见面。”

王娟说自己刚做完“爱的分贝”五年战略规划——深耕听力障碍人群,从个人救助扩大到提高行业水平,从原来的人工耳蜗植入手术救助、语言康复训练救助,扩大到包括听障儿童家长康复培训和针对康复中心的授渔计划在内的七个项目。“这是一个产品链条,从前端到后端都在做,未来五年会做得更扎实。”

这是一个企业家的语气。比起公益人,王娟更希望被称作职业经理人。

公益应该是一个职业,是我选择的一份工作,我们的团队是职业的,我希望人们能更良性更客观地评价这个行业里的人。

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