如果生命是一段旅程，我们不仅要思考如何绚烂绽放生命之花，更需直面如何实现生命末端的尊严维护，这已不再是老年群体的专属命题，而是每个社会成员都应前置思考的生命课题。
民政部发布的统计数据显示，截止至2023年末，我国65岁及以上老年人口比例已突破14%的重要临界点，社会形态正式迈入“深度老龄化”阶段。今年全国两会期间，多位代表和委员积极发声，呼吁加快安宁疗护事业发展，关注全生命周期“最后一公里”。
清明节前夕，本刊记者走访了多家安宁疗护服务机构，同时采访了多位医生、遗属、护工和志愿者，了解中国安宁疗护现状，探寻未来发展之路，让我们一道来共读这门“生命教育课”吧。
守护患者“最后一程”
走进北京海淀区温泉路北京老年医院的安宁疗护中心，暖色调的装修风格让人眼前一亮，明亮的灯光倾洒，营造出温馨的氛围。照片墙上写着“安慰、关爱”等字样，每个字都饱含深情，安宁与关怀成为病人生命最后旅程的尊严守护。
据北京市卫健委介绍，北京已转型建设20家安宁疗护中心医疗机构、32家老年护理中心，实现区级全覆盖。2025年，北京将继续关注“老老人”重点人群，全市安宁疗护床位将达到1800张。而在安宁疗护服务机构数量居全国之首的上海，261家安宁疗护服务机构中，提供住院安宁疗护服务的有118家、提供门诊安宁疗护服务的有82 家、提供居家安宁疗护服务的有251家。安宁疗护住院床位 1224 张，每年还提供1800余张居家安宁疗护床位。“安宁疗护”旨在为那些处于疾病终末期或年老体衰的患者，在临终前提供全方位的医疗照护，包括身体、心理及精神层面的诊查、护理以及人文关怀等。目前推广试点工作已在我国开展超过 30年，期间经历了从理念介绍引进、理论学术探索、项目实践探索到服务体系建设和发展的过程。然而，截至2023年底，我国得到安宁疗护照护的患者比率还不到7%。一方面，受传统观念束缚以及对安宁疗护认知不足等因素影响，这项服务尚未被大多数人接纳；另一方面，随着社会文明进步和对生命质量关注度的提升，安宁疗护正逐步走进大众视野，不仅在大城市普及，也逐渐渗透到三四线城市。目前三批国家级安宁疗护试点已覆盖全国185个市（区）。
河南省濮阳市中医医院安宁疗护服务区
清晨，河南省濮阳市中医医院肿瘤血液二科（安宁疗护服务区）的走廊被一缕缕晨光逐渐照亮，尽管这里是完成临终关怀的病区，但朝阳总能带来生的气息和活力。主治医师刘纹静迈入病房，“今天感觉怎么样？”她的嗓音温润柔和，立刻打破病房的沉闷。2019年5月，国家卫健委印发《关于开展第二批安宁疗护试点工作的通知》，濮阳市成为试点城市，2021年6月濮阳市中医院安宁疗护服务区依托濮阳市综合养老服务中心正式成立，病区配备有谈心室、关怀室、洗浴室等，致力于打造具有中医特色的安宁疗护病区。在医学院学习时，刘纹静选择的是肿瘤学专业。从事安宁疗护工作后，她发现终末期癌症患者是主要的安宁疗护群体。安宁疗护医师的主要职责，是利用自己的医学知识，尽量帮助患者缓解因为疾病带来的躯体痛苦。说到与普通病房的不同，刘纹静解释道：“与我以往面对临终患者积极救治不同，这里尊重生命自然消逝的过程，不再进行不必要的抢救措施，尤其像插管、电除颤、胸外按压等这些有创伤性的抢救措施。因为疾病本身是无法治愈的，治疗也不是治愈性的，而是以减轻痛苦为目标的缓和医疗。”“有家属担心选择安宁疗护会遭旁人说‘不给治了’‘不孝顺’”，刘纹静坦言，在濮阳这样的四线城市，接受安宁疗护是一个循序渐进的过程，还存在“治疗到最后一刻才是孝顺”等观念。“‘医病’是医生义不容辞的职责，但在安宁疗护科，更多的工作是‘疗心’。”刘纹静说，尤其是在病人生命即将走到尽头时，家属的情绪通常会起伏很大。“昨天还想要为病人选择安宁疗护的家人很可能今天就要求不惜一切代价地进行抢救。”一次深夜值班，刘纹静送走了一位临终患者。不久，家属折返回来表示感谢。“谢谢您对我母亲所做的一切，让她没受罪就走了，我们一家很感恩遇到您这样的好医生！”刘纹静一边微笑回谢一边努力不让眼泪涌出眼眶。她体会到，身为一名医者，让生命有尊严地谢幕就是她存在的意义。
逃离哀伤还是与哀伤共处
安宁疗护的意义，不止惠及患者，也会给家属全面支持。比如，泰康之家安宁疗护为每位患者配备一名个案管理师，并由医生、护士、社工、心理咨询师、志愿者组成多学科团队，秉承道爱、道歉、道谢、道别和全人、全家、全程、全队的四道四全疗护理念，既缓解患者身体不适，也安抚患者及家属的心理情绪。
帮助患者遗属顺利度过居丧期也是安宁疗护的重要内容。严重的居丧反应会导致一个人社会适应性障碍，严重影响健康和生活。在患者离世后的1个月、3个月、6个月和12个月，安宁疗护团队会给遗属打随访电话，为他们提供心理支持。李昀鋆的人生以2014年7月29日为分界线，被清晰地劈成了两段。那天，正在学校自习的她突然接到母亲中风入院的电话，4天后，她失去了母亲。从本科到硕士读的都是社工专业，李昀鋆还做过各种相关实习，包括去医院做安宁疗护志愿者。母亲临终前，她也“很专业”地跟昏迷中的母亲说话，道谢、道爱、道歉、道别。她似乎很快就放下了哀伤。“而实际上，我的哀伤从未‘过去’，我没有一天不会想起母亲，没有一天不会因想念她而流泪，只是从未在他人面前展现这份哀伤。”
在一个避谈生死的社会，失去至亲的痛苦，“时间”真的会治愈一切吗？那一句“节哀顺变”，是安慰、劝诫，还是伤害、冷漠？我应该怎样处理这份哀伤的痛？……李昀鋆把她的丧母之痛变成了博士论文题，要给自己找一个答案。历时 13 个月的田野调查，她深入访谈了 44 个丧亲的年轻人的哀伤故事，写了一本《与哀伤共处：经历父母离世的年轻子女》的书，涉及心理学上的“哀伤经验”、社会学上的“意义追寻”、生死学上的“身份转变”。她发现，逃避“哀”也是在抹除“爱”。大家极力隐藏的哀伤故事，其实是每个人都将面对的人生课题。安宁疗护亟待标准化
在今年全国两会上，全国政协委员、湖南省肿瘤医院院长向华建议，完善政策支持、加大资金投入、培养专业人才，全面提升安宁疗护体系建设，推动安宁疗护在全国范围内普及，让更多患者和家庭受益。他说：“目前，国内超3万家医疗机构中仅4000多家开展了安宁疗护，缺口巨大。由于成本高、收益低，安宁疗护主要依靠公立的三级、二级医院推动，在基层推广上仍面临诸多挑战，同时存在专业人才匮乏、服务收费标准不明等问题。”
“第一次见到护工用擦身体的毛巾给老人洗脸，我就知道必须建立规范。”北京大兴黄村医院老年科主任陶淑琳向记者展示了她自编的《卧床照护图解手册》。她将翻身、叩背等动作分解成680张漫画，让不识字的护工也能精准掌握。后来，她又自费以每张200元的成本，将这680张漫画制作成动画，便于护工们学习和掌握。
2003年，陶淑琳得知公公突然中风，连夜从北京赶往湖南，并满足老人的愿望，带他回到北京住进一家条件较好的医院，还找来一名一对一的护理员，但护理效果差强人意。陶淑琳决定提前办理退休，亲自照护老人。后来，又因机缘巧合，她一边照顾公公，一边担任起黄村医院的老年科主任，从无到有建立起专门负责照护从ICU转诊出来、生命进入弥留之际老人的科室。陶淑琳说，安宁疗护的日常护理与普通老年、康复等科室有着明显差别，“即使在日常护理的对话中，我们也比普通护士更细致。既要留心患者的情绪波动，也要了解他们的家庭和社交状况，用合适方法帮他们缓解压力，同时尽力完成他们最后的心愿。让安宁疗护工作有章可循、有标准可参照，有利于让患者和家属享有更高品质的安宁服务。”2021年底，上海市专门成立了安宁疗护服务管理中心，旨在推动安宁疗护服务标准化和同质化发展。今年3月，国家卫健委老龄司及“三省一市”卫健委共同启动长三角地区安宁疗护工作联盟。但从目前情况看，我国的安宁疗护尚处于起步期，需在资源均衡性、服务规范性、文化接受度等方面实现突破。未来，政府、医疗体系和社会文化力量应协同推进，才能积极应对老龄化社会带来的生命终末期照护的挑战。重塑生命观与死亡观
安宁疗护是一项需要全社会共同关注和参与的事业。特别是成熟发达的志愿者体系和面向公众的各种形式的生命教育，都是不可或缺的环节。
2012年，怀着对生命的敬畏与关怀，十方缘公益组织成为中国第一家为重症、临终老人提供心灵呵护服务的公益社会组织。十方缘联合创始人方树功说，真正的公益不仅是对个体的援助，更是一种顺应时代脉搏、回应社会需求的行动。66岁的杜文秀留着一头短短的白发，这是放化疗后的特殊“造型”，她患有胃癌，老伴也因一次严重的中风失能卧床，“最难的时候，是十方缘的志愿者一次次地对我进行心理疏导和身体照护。”为了报恩，杜文秀加入了十方缘志愿者队伍，如今她的身体奇迹般地强壮起来。“我在唤醒别人生命的时候，也唤醒了自己的生命”。2015年的某个周末，在同龄人忙于攻克数学压轴题或练习钢琴指法时，还是初中生的何京津就学习了十方缘的志愿者培训手册，跟着义工老师走近失智老人，开启了自己的生命教育之旅。临近高考，课桌上堆积如山的模拟卷也没能让她放下对养老院的牵挂，依然坚持定期去探望老人。填报志愿那天，何京津没听父母劝说，只填写了一个专业——养老服务与管理。面对周遭“端屎端尿没出息”的质疑，她也不曾动摇过自己的选择。在国内，安宁疗护目前属于医学领域的新兴边缘学科。2024年3月，教育部将安宁疗护护理纳入原护理专业中，成为正式的专业方向，一些高校的全科医学生的培养方案中也有了安宁疗护方向，未来，这一学科的专业人才将不断充实。未知死，焉知生，让公众正确认知死亡，重塑生命观与死亡观，在十方缘的服务“价值观”文化观念中消解传统的“乐生讳死”，安宁疗护的全面普及才可能有明天。为了让更多公众直面生命课题，许多社会文化机构都在探索相关教育活动。作为国内知名殡葬及生命科技服务提供商，福寿园自2016年起便启动了生命教育（生死教育）社会化普及公益项目，从2025年3月起，每周都会在“生命花店”举办一场“生死教育家长绘本营”活动。“这里有文化、有咖啡、有色彩，干净亮堂，和传统印象当中的丧葬行业无法联系到一起。”活动现场，大家用彩色便笺纸书写生命感悟，在“生命之墙”上“茁壮成长”。墙面上，每张笑脸合影都折射着春日的阳光，也恰似中国生死教育破冰的隐喻……在银发浪潮席卷的当下，安宁疗护不仅是医疗体系的补充，更是文明社会的温度计。
