执手度风雨,一起守护爱
快乐就是笑着看儿子长大
这个冬天最温柔的阳光,把我们影子拉得好长,你挽着我的手偷偷地笑了,说还能活着真好。我们不知道何时会分离,我们想一直这样在一起。我们在努力,让离别的那一天远去。——金晓&乔清《小夫妻大战白血病》
金晓的声音干净温和,说起话来不疾不徐。《小夫妻大战白血病》这首歌能感动许多人,除了故事和经历,应该也有这副嗓音的功劳。
接受采访那天,乔清碰巧要去医院做检查。从金晓口中说出“去医院”,听上去似乎就像说“去上班”一样平常。记者问他,是不是经过痛苦的熬炼,如今已经能坦然面对任何困难的局面。他表示同意。因为勇敢面对,是他们夫妻和整个家庭的希望。
你弹唱,我聆听,生活恬静而美好
情因缘起,一往而深
在百度百科里搜索金晓,词条中最醒目的解释是“知名人文音乐人”。他喜欢写歌,组过乐队,可以包揽词曲创作和编曲制作,还能自导自拍MV。金晓的艺名叫馒头,他希望自己和音乐都保持简单干净、贴近生活的态度。而相比于金晓,馒头这个名字也的确更出名。
跟馒头一起出名的,还有橙子。橙子是乔清的网名,人如其名,热情活泼,阳光乐观。提起金晓和乔清,知道的人会说:“啊,是馒头和橙子!”
金晓和乔清的故事,总是和医院联系在一起。2009年因病住院时,乔清还不认识金晓,甚至不知道他们有一位共同的朋友。一个周末,这位朋友想去探望乔清,因为交通不方便,就搭了金晓的车。
金晓第一次见乔清,是在医院的病房里。当时乔清躺在离门最近的一张病床上,穿着病号服,脸色有些憔悴。但让金晓惊讶的是,这个被怀疑患了皮肤癌的年轻姑娘,竟然可以跟他们谈笑风生,一点儿也不娇气沮丧,仿佛自己只是得了重感冒。
那天他们一起聊音乐和电影,讲生活中有意思的见闻。金晓被乔清的乐观和坚强吸引,要了她的手机和QQ号码,后来就经常给她打电话、发信息,还找时间去医院陪伴她。
当时,微妙的情愫已经在两人之间渐渐萌生,只不过谁都没有表达。不久乔清被诊断为皮肤癌,医生给出了放化疗的治疗方案。她准备接受现实,金晓却不愿意。在金晓的建议下,乔清去其他医院检查,竟然得到了令人意外又惊喜的结果。所谓皮肤癌其实是误诊,她患的是严重的皮肤感染。
经过两个月的治疗,乔清恢复了健康。一场虚惊过后,她心里轻松了许多。日复一日的相处和了解,也让她和金晓之间的好感变成了感情。而此时,金晓却因为膝盖手术,不得不卧床休养。
接下去的三个月,乔清非常细心地照顾着金晓。不仅是为了回报他之前对自己的陪伴、鼓励和帮助,更因为心里那份情意越来越深,牵引着两个人彼此靠近。金晓能够自由行动后,两个人很自然地走到了一起,而且很快就结了婚。
乔清喜欢旅行,以前经常一个人出去玩,金晓却比较宅。结婚后,他们准备自驾去一趟青海湖。不过计划赶不上变化,还未成行,乔清就怀孕了。孕妇不适合长途奔波,他们不得不放弃自驾游。而因为乔清爱漂亮,不想做一个胖胖的新娘,两个人连婚礼都推迟了。
尽管突然到来的孩子让金晓和乔清的生活变得忙碌紧凑,但他们甘之如饴,怀着期待和喜悦的心情等待孩子出生。现在回想起来,金晓说,那是乔清身体最好最健康的一段时间。
幸福的一家人
直面重病,夫妻同心
乔清生孩子时早产,加上有些贫血,所以选择了剖腹产。由于刀口不愈合,她在医院住了二十多天。或许从那个时候开始,她的免疫力就已经出现了问题。
八个月后,乔清给儿子断了奶。原本以为孩子会不适应,没想到她自己却开始发烧。那是2011年12月5日,金晓和乔清一直记得这一天。起初他们都觉得只是感冒,但持续不退的高烧让夫妻俩不禁有些担心。
几个月里,金晓和乔清一边跑医院、查资料,一边想各种办法退烧、控制体温。当时他们尝试了很多药,市面上的抗生素基本上都用过了,还不停地找新药。其中有一种针对真菌感染的特效药,一般人用一个星期就会见效,乔清用了半个月却还是没有好转。
为了帮医生了解乔清的病情、更快更准确地找到病因,金晓发挥了工科男的理性和逻辑思维优势,认真记录妻子每天每小时的体温、用药的名称和剂量,整理成册,详细备注,然后画成曲线图。乔清高烧了八个月,金晓的医疗数据记了厚厚几大本,医学知识也快速增长,甚至不少医生都以为他是学医的。
金晓和医生想尽办法探寻病因的同时,乔清则用自己的身体与意志对抗着不知名的疾病和恐惧。长时间持续高烧带来很大痛苦,她无法控制,只能承受。无休止的治疗,各种伴随着不适感的检查,也消耗着她的体力和精神。
为了减少重病患者的心理负担,许多家属会选择隐瞒病情,但金晓对乔清却没有丝毫隐藏。检查是怎样的状况,治疗进行到什么程度,下一步有哪些对策和困难……金晓都会一五一十地告诉乔清。因为对自己的情况非常了解,乔清心理上的压力可想而知。
金晓当然知道妻子会害怕,但相比于疾病,他觉得对未来的未知可能更容易引起莫名的恐慌。所以从一开始他就选择告诉妻子实情,勇敢坚强的乔清也选择和丈夫一起,清楚明白地直面任何困难和问题。
2012年5月,乔清被诊断患上了MDS,高烧的原因也找到了。MDS是一种血液病,被称作白血病前期。由于血液病引起造血系统异常、白细胞低、免疫力下降,一些对常人而言完全无害的病菌,对乔清却可能很危险。而让她高烧不退的元凶其实是奴卡菌引起的肺炎。
病情得到控制后,乔清终于出院回家。此时,金晓已经把陪护用的折叠椅睡烂了。这场与疾病的持久战,他们赢得很辛苦。不过,虽然MDS难以治愈,但这一次能凭着勇气和执著闯过恐惧,正面迎战来势汹汹的疾病,让他们对未来也充满了信心和希望。
寄情于歌,爱在一起
金晓喜欢音乐,闲暇时爱写歌。乔清生病那年,他原本想出一张个人专辑。遗憾的是,生活被突如其来的重病打乱,他没有时间,也没有了创作的欲望,计划被迫搁浅。
乔清出院后,金晓一直紧绷的精神终于放松下来,长时间处于紧张状态的身体却无法适应,他病了。乔清免疫力低,金晓只好把自己隔离在工作室里。安静独处的空间和时间给了他灵感,他决定把自己和妻子近一年的经历写成歌,用来纪念那段特别不容易的时光,也鼓励两个人继续勇敢面对接下去的生活。
“这个冬天最温柔的阳光,把我们影子拉的好长。你挽着我的手偷偷地笑了,说还能活着真好。你说这一年的剧本太糟糕,虽然演了韩剧女主角,结果连续八个月高烧,吃掉几吨不知名毒药。空气中充满了你甜甜的笑,阳光下你微微弯起的眼角……我们穿着新买的小棉袄,走在洒满阳光的小路上,晒去病房消毒水的味道,让傻笑透出白色的口罩……我们不知道何时会分离,我们想一直这样在一起。我们在努力,让离别的那一天远去。”
金晓的歌词很写实,乔清最开始听的时候会忍不住哭。她亲自为这首歌取了名字,叫《小夫妻大战白血病》。为了给与自己有同样遭遇的病友加油鼓劲,乔清把歌曲发到了网上的几个病友群。许多病友倍受感动和鼓励,有人下载歌曲作手机铃声,还有人把金晓和乔清拍摄的一张“雄赳赳气昂昂”的照片当成了手机屏保。
后来有人把这首歌发在了微博上,一天之内就被转发两万多次。大批网友为他们加油祝福,还说自己“又相信爱情了”。这种反响完全出乎金晓和乔清的意料,以至于最初接到采访邀约时,两个人都觉得很纳闷。
金晓和乔清是普通人,拿出时间面对媒体,把自己的生活公之于众,对他们并非易事。谈到接受采访,金晓说:“很多人知道白血病,但了解MDS的却很少。其实就风险而言,MDS完全不亚于白血病,而且发病率更高。治疗过程中,橙子几次需要紧急输血,都是靠亲戚朋友帮忙。如果没有及时的血液供给,血液病患者很可能面临生命危险,我们也看到过因此去世的病例。之所以接受采访,是因为我们希望社会能更加关注血液病群体,呼吁更多的人去献血。”
去年底,金晓和乔清被评为“2013北京榜样”和“中国网事·感动2013”十大人物。参加颁奖礼时,看到其他人的故事,他们感动得热泪盈眶,反而觉得自己很普通。这是经历困境之后的坦然,让他们更珍惜生活,也更了解幸福。
乔清觉得全家人健健康康快快乐乐在一起就是最大的幸福,金晓很认同。他说,很多人觉得“爱情就是两个人在一起”,而他更看重“一直在一起”。人的一生不可能一帆风顺,总会遇到各种各样的困难和障碍。家中的每一个人都付出努力,去维护“一直在一起”的目标,才是最幸福的事。
如今,乔清的血液病基本得到了控制,因为不是做干细胞和骨髓移植的最好时机,她正在接受中西医结合的保守治疗。三岁的儿子知道妈妈经常去医院,总是盯着妈妈吃药,学着照顾妈妈。乔清说自己要努力在生病期间变成摄影师、美食家。金晓则计划今年带全家去空气好风景好的地方住一段时间。走过阴雨天,云上有太阳,年轻的他们和他们年轻的家庭会一直幸福地在一起。