每年4月，天空都会飘起蓝丝带。在很多城市，人们还会穿上蓝色服装、把公园装扮成蓝色海洋，呼吁给予孤独症人群更多的关爱。

孤独症就是人们常说的自闭症，这群人被称为“星星的孩子”。他们听力完好却对周边事物充耳不闻，他们内心丰富却无法与人们正常沟通，他们外表和常人无异却行为怪异刻板……他们犹如天空中的星光，独自在黑夜闪耀。

网上曾有过一组数据，孤独症家庭离婚率高达60%。相比普通家庭，孤独症家庭所遇到的法律问题更多，在抚养、求学就业、监护托养等方面，孤独症人群有哪些法律保障？现实生活中他们又会遇到哪些法律问题？记者采访了上海市精神残疾人及亲友协会孤独症工作委员会委员、上海家与家律师事务所副主任桂芳芳。

每个孩子都应该拥有快乐童年

增加抚养费，星孩生活有保障

因为一起变更抚养费纠纷，桂芳芳认识了阿玲，从此她开始关注孤独症这个群体。

阿玲的女儿两岁时被确诊患有孤独症，在经历了拒绝接受到认清现实的艰难心理过程后，阿玲决定，只要有一丝希望，哪怕走遍全国，也要为孩子找到最好的医生，治疗到底。她辞去稳定的工作，带着孩子去北京、上海等医疗条件先进的城市寻医问诊，并参加那里的孤独症父母互助项目。在奔波治疗过程中，家里积蓄很快被消耗殆尽，经济重担完全压到丈夫大伟的肩上。

从2010年到2014年，阿玲坚持不懈地带着女儿求医，可治疗效果并不明显。大伟试着劝妻子放弃，但阿玲要倾其所有为孩子治疗。在阿玲选择坚持的同时，大伟提出了离婚。

大伟指责阿玲，不该剥夺他过正常生活的权利。阿玲冷静后，与大伟和平分手。离婚后，大伟每月定期支付抚养费，阿玲则带着孩子来到上海生活，在父母资助下继续为孩子治疗。

2015年，阿玲终于等到女儿的第一声“妈妈”。她的眼泪挂满了脸颊，最痛的选择得到了最想要的回报。可就在阿玲刚看到希望时，母亲却病倒了，经济变得更加窘迫。加上孩子渐渐长大，语言康复费用提升，阿玲希望前夫能多给一些抚养费。

可此时大伟已经有了新的家庭，他拒绝了阿玲的请求。无奈之下，阿玲只好向桂芳芳律师求助。阿玲告诉桂芳芳，她希望通过法律替孩子争取相对合理的抚养费。

接到阿玲的求助后，桂芳芳一方面对大伟的收入进行调查取证，另一方面核实了孤独症康复机构的必要费用。在法庭上，桂芳芳把搜集的证据摆在大伟面前，并表示大伟有权选择自己想要的生活，但同时也要履行法律上的义务。法律明确规定，离婚时子女的抚养费，要根据子女实际需要、父母双方的负担能力和当地的实际生活水平来确定。而关于子女生活费和教育费的协议或判决，不妨碍子女在必要时向父母任何一方提出超过协议或判决原定数额的合理要求。最终，法院判决增加大伟支付的抚养费金额。

桂芳芳曾看到一份《中国孤独症发展状况报告》中的数据，我国孤独症发病率呈上升趋势，患者可能超过1000万，其中0到14岁儿童患儿的数量可能超过200万。或许还有很多孤独症患儿的母亲会遇到阿玲这样的困难。桂芳芳想提醒患儿的母亲们，抚养孩子是父母双方的义务，即使离婚，也不要一个人硬扛。如果对方的经济收入比较好，可以先跟对方沟通，一起承担孩子的医疗开销。如果对方不配合，也可以通过诉讼途径，求助法律来解决。

桂芳芳 上海市精神残疾人及亲友协会孤独症工作委员会委员、上海家与家律师事务所副主任

融入社会，让星孩平等受教育

不像电影《雨人》里患有孤独症的雷蒙拥有着过目不忘的本领，不像电视剧《良医》里孤独症外科医生肖恩·墨菲拥有精湛的手术技术。在孤独症群体中，天才是少数的，更多的是普通患者，他们属于无民事行为能力人或者限制民事行为能力人。

“我希望患有孤独症的儿子能正常上学，可被拒绝了。我该怎么办？”在一次孤独症日的公益法律服务咨询活动中，阿兰向桂芳芳提出问题，这也是大多数拥有孤独症患儿家庭关心的问题。

桂芳芳告诉记者，《残疾人教育条例》规定：“国家保障残疾人享有平等接受教育的权利，禁止任何基于残疾的教育歧视。残疾人教育应当贯彻国家的教育方针，并根据残疾人的身心特性和需要，全面提高其素质，为残疾人平等地参与社会生活创造条件。”

该《条例》还规定，招收残疾学生的普通学校应当将残疾学生合理编入班级;残疾学生较多的，可以设置专门的特殊教育班级。招收残疾学生的普通学校应当安排专门从事残疾人教育的教师或者经验丰富的教师承担随班就读或者特殊教育班级的教育教学工作，并适当缩减班级学生数额，为残疾学生入学后的学习、生活提供便利和条件，保障残疾学生平等参与教育教学和学校组织的各项活动。

由此可知，法律保障孤独症儿童享有平等的受教育权。但现实情况是，一些孤独症儿童无法适应正常的教学环境。

为了帮助阿兰，桂芳芳也尝试去和一些小学校长交流沟通。校方表示，很同情阿兰母子的情况，也理解阿兰的不易和渴望孩子受教育的愿望。但同样要考虑其他学生和家长的诉求，当孤独症儿童在课堂上某些行为不能控制，会直接影响其他同学上课听讲。

最后，桂芳芳帮助阿兰寻找了特殊教育学校。在这类学校里，有专门为孤独症孩子精心定制的语文课、数学课、珠心算、兵乓球课等课程。当然，也有一些普通学校，通过“影子老师”的陪伴，开始尝试融合教育。

每年都有政协委员建言献策，应该加大培养针对孤独症儿童的师资培训力度，在九年制义务教育中开设专门学校，为其配备有特殊教育资质的教师专门看护和陪教。还有人大代表提出建议，应该建立特殊的职业教育体系，拓展孤独症患者的求职空间。

桂芳芳告诉记者，为促进残疾人求职，法律法规明确规定，用人单位安排残疾人就业达不到规定比例的，应当缴纳残疾人就业保障金。现实中，许多单位宁愿选择支付保障金。2016年出版的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》显示，成年孤独症人数就业率不到10%。想要让孤独症患者融入社会，是个艰难的过程，正如今年世界孤独症日的宣传主题，需要全社会共同努力,关注与消除孤独症人士教育与就业障碍。

善用法典，星孩余生有托付

晓峰是一名孤独症患者，在父母的精心陪伴下，他不但通过教育评估，取得了在融合学校上学的机会，不久前还在社工介绍下，找到了一份简单重复的工作。但是，晓峰依然没有生活自理能力。他的父母已经年过六旬，两人一直在担心一件事：如果他们失能、失智或者去世了，儿子怎么办？他们曾考虑请亲戚的孩子帮忙照顾，但看到一些监护人侵害孤独症人士权益的新闻，便又开始忧心忡忡。

“我走了，把你托给谁？”这是每一个孤独症患者的父母绕不开的问题。桂芳芳建议，有这方面担忧的父母一定要好好学习民法典，新的规定将直接影响孤独症家庭的未来。民法典规定，被监护人的父母担任监护人的，可以通过遗嘱指定监护人。简单来说，孤独症人士的家长作为监护人，可以通过生前立下的遗嘱，为孤独症人士指定监护人。

民法典继承编还增加了遗产管理人制度，对遗产管理人的产生方式、具体职责、获得报酬的权利、未依法履行职责的民事责任等都作出了明确规定。确保遗产按照立遗嘱人的意愿，得到妥善管理、顺利分割，可以更好地维护孤独症人士作为继承人的权益，避免和减少纠纷。

此外，对于经济条件较好的孤独症家庭而言，设立保险金信托也是一个值得考虑的方式。父母作为投保人，与保险公司签订保险合同，约定保险受益人为信托公司；再与信托公司签订信托合同，约定受益人为孤独症子女；同时，保险公司与信托公司签订合作协议。

当孤独症人士家长去世或保险合同期满时，保险受益金直接给到信托公司。信托公司按照信托合同约定，管理此笔资金，并按时、按量给到受益人，即孤独症子女。

保险金信托相对家族信托而言，设立的门槛较低，可以减轻孤独症家庭的经济压力，同时保证资产安全、有效、专项用于孤独症人士。孤独症家庭可以综合选择运用保险金信托、遗嘱、与监护人特别约定等多种方式保障孤独症子女的利益。

星孩父母的爱，是长了脚的光，在星孩的世界里跃动、闪耀。而遗嘱监护和保险金信托等法律工具，便是延长这束光的助力剂，让这束光一直伴随在星孩的左右。