王莹（中）和团队用关爱和温暖让生命有尊严地走向终点

你曾认真思考过“死亡”这个话题吗？假如朋友罹患重病，你会说些什么？假如亲人不久于人世，你能做点什么？假如即将要离开的人是你，你准备好了吗？设身处地想到这些，大多数人内心或许已被巨大的恐惧所吞噬，没有办法继续探究这个沉重的命题，而王莹却是那个主动直面死亡的人。

手牵手传递最后的温暖

过去十年间，王莹每天都在和死亡打交道。她不是医护人员，当死神降临时，她选择主动伸出手，将这个世界最后的温暖，送到临终者的心里。

王莹原本有着令人艳羡的人生，父慈母爱、学业平顺、工作出色，本科视觉设计专业毕业后进入广告公司，从平面设计师做到项目经理，眼前一片坦途。但2006年母亲被诊断为癌症，二十多岁的王莹突然与“死亡”面对面，恐惧、慌乱、压抑、手足无措……人生顿时阴云密布。
王莹想要“自救”，也希望让家人平静下来，但最初她并不知道自己能做什么、该做什么，也找不到可以求助的人。后来，她接触到了专业的心理学课程。学习刚结束，就赶上汶川地震，“菜鸟级”心理咨询师王莹以宣传员的身份奔赴灾区。

山河色变、满目疮痍，巨大的天灾让生命脆弱的真相以最直接、最残酷的方式集中呈现在王莹眼前。渐渐地，她开始懂得人们在面对死亡时真正的需求——请你和我在一起，陪伴我、温暖我。

就是在此时，王莹接触到“临终关怀”这一概念。很快，她和一同前往灾区的同学黄卫平一拍即合，共同成立了非营利组织“手牵手临终关怀志愿团”，为肿瘤末期、脏器衰竭而无法治愈的病人及高龄老人，提供临终关怀服务。

“手牵手”对招募的志愿者进行系统培训，对求助案例进行科学评估，在了解病人和家属的需求后，给出有针对性的解决方案。他们把这些归为“身、心、社、灵”四字，引导人们坦然面对生老病死，坦诚表达彼此爱意，尽力让生命不留遗憾。

一位癌症晚期的大姐，最想完成的愿望是去一趟西双版纳。王莹和伙伴们说服家属、积极协调陪护的医务人员，为了以防万一，他们还联络了沿途的火车站和殡仪馆。尽管大姐没能坚持到启程的日子，但这段努力的过程，依然在某种程度上填补了病人和家属心中的空洞。王莹说，能够提出自己的愿望，其实是病人给自己的一个确认，在这种时候尽力了就没有遗憾。

除了患者，“手牵手”也把温暖传递给了家属。因对死亡的避讳，许多家属艰难压抑内心恐慌，却在病人面前强颜欢笑，背负着巨大的心理负担。但这并不是积极的处理方式，很多家属在收拾遗物时，会发现死者生前的心愿没有完成，于是内心充满巨大内疚，甚至终生抱憾。

王莹觉得，面对死亡，最重要的就是彼此勇于沟通和爱的表达，捅破窗户纸其实并不难，或许抱头痛哭一场后，在有生之年确认了彼此的爱，人也就变得安定了。

在“手牵手”服务的对象中，有不少90后，这些在呵护中长大的年轻人骤然面对长辈即将离世，被迫迅速接受角色转变，心理压力可想而知。很多时候，“手牵手”就成了他们的“救命稻草”，感性的温暖和理性的支持，会让他们知道接下来将会发生什么，自己需要做些什么。而踏过这个转折点，羽翼下的孩子就长大了。

让生命有尊严地走向终点

放弃光鲜稳定的工作，转而投身一个许多人都不理解的事业，其实并不容易，家人泼冷水都在意料之中。可真正的困难，则更来自公众对于“死亡”的讳莫如深和社会资源的匮乏。

王莹和搭档黄卫平最初定下三年期限，运营好“手牵手”，在无法控制长度的岁月中，为更多人尽力拓展生命的宽度。

2011年，王莹预设的三年期限将至，前路仍是举步维艰。临终病患的病房数量供不应求，建立独立的社区临终关怀医院更是困难重重。幸运的是，转机接踵而来，“手牵手”不仅得到了浦东新区民政局的许多政策支持，还赢得了来自创投大赛的“第一桶金”，争取到了首届“上海公益伙伴日”的一个珍贵展位。

反复思考后，王莹决定把展示的重点从“手牵手”本身，转移到“临终关怀”这个不容忽视的社会问题上。广告人出身的她发挥专长，将病床和婴儿床同时搬到了展会现场，直观呈现“一生一死”的强烈对比，希望借此告诉人们：人的生死两头，都是需要关怀和爱的。优生与优死同样重要，一根彩虹色的绸带，从病床延伸到窗外，这是在传递一个温暖的信息——生命的终点不是冰冷的。

在那场展会上，王莹将精心打磨的汇报稿讲给了很多人，其中包括上海市政府领导。汇报中，王莹谈到上海当年癌症死亡人数达到3万人，而全市可收治该类型病人的病床只有不到60张。许多病人经历了巨大的病痛折磨，却没有安宁的医疗环境，无法实现生命最后的尊严。一些发达国家临终关怀已成体系，帮助不可治愈的癌症患者获得生命末期的良好生存质量，上海在这一领域仍是空白，希望政府可以给予更多关注。

不久，王莹见到了市相关部门的领导，她才知道，市政府领导听了她的汇报后，很快指示上海市民政局和卫生局联手开展民意调查，并强调“这个事情要落实下去。”

三个月后的2012年春节期间，上海发布了相关政策，试点18个社区卫生中心，每家社区医院专设“舒缓疗护”病区，设置10张病床接纳癌症晚期病人，并计划三年内全面覆盖二级、三级医院。同年9月，又推出临终关怀科室的建立标准，由专家组编写教材，组织医务人员上岗培训。
至今，手牵手团队带领1280名由普通白领担任的安宁志愿者，已服务超7000个临终者家庭，共计服务社区居家癌症患者4万余名。

一个个受益者的故事，诠释着“手牵手”传递的生死观。他们在细水长流的坚持中，也成为推动政策完善的重要力量。

据了解，如今国内的“临终关怀”事业虽仍处在初级阶段，但已经步入了积极向好的正轨，由此衍生的“安宁疗护”试点除上海之外，已经在北京海淀、河南洛阳、四川德阳和吉林长春等地落地，许多医院还设立了相关科室和病房，将逐步成为全面推广的福利政策和惠民医疗保障。公益这条路，王莹和她的伙伴们走得越来越踏实坚定。

在“助人”中完成“自救”

“作为一个见惯了生死的人，你的生死观又有哪些改变呢？”对于这个问题，王莹笑答，“改变还真是挺大的，2018年我也查出得了癌症。”这回答令记者猝不及防，她却一如既往地平静温和。“左脸上的一个小硬块，原来是淋巴上皮癌罕见地长到了副腮腺上。”

不知道是不是上天的玩笑，一夜之间，王莹从一个“为癌末病人服务的人”变成了“患病的人”。理性的她有理论、有经验、有准备，可感性的她一瞬间爆发出所有的彷徨与不舍。即使做了十年的“临终关怀”，王莹还是哭了很久，哭过之后，她开始认真和医生讨论方案，积极配合治疗，心里那些真正想要实现的愿望也越来越清晰。

连医生都感到惊讶，很少有病人能够像王莹这样坦然地面对癌症。王莹自解，幸亏有十年临终关怀的经验，得以让她在直面生死时，体会更全面，理解也更深刻。

生老病死是不可回避的生命规律，但直面死亡的十年间，王莹从最初的懵懂，逐渐学会“向死而生”。生命以一颗更加强大的心脏作为回赠，同时还赐予她最美的爱情。

王莹的病情确诊后，“老战友”黄卫平终于突破了“灵魂伴侣”的界限，向她求婚了。这样就可以在手术时，以家属的身份在同意书上签下名字。王莹平静地说：“我现在挺好的，病情基本控制住了。但这就提醒我，要抓紧时间，做些一直想做的事情。”

王莹希望把自己多年的心得进行系统梳理，并且优化、升级，形成一套比较完整的体系，这样就能给有志于此的志愿者们和公益组织提供蓝本和参考。她想通过一些体验式的平台，比如“生命体验馆”来推动国民的“死亡教育”；在“手牵手”现有的基础上，探索公益组织可持续的自我造血能力，解决全靠“无私奉献”和“慷慨解囊”生存的现状……

表面看来，“手牵手”在做的事，是在教我们“如何死”，但当你真的理解了它，才发现“手牵手”多年的坚持，是在和人们一起探索该“怎么活”。

王莹聊到逐渐流行起来的“遗愿清单”，很多人听到这个词会下意识地排斥。其实，不妨把它当成另一个看待世界的角度。慎重地写下自己的每一个愿望，你会发现，想做的事竟然那么多，活着的每一天是多么值得用心珍惜。因为，生命总有终点，但爱和希望永远存在。